La Batalla de Palencia

Tamara de Campos, Palencia

Los afectados de autismo y sus familias son diferentes unos de otros y viven en diferentes situaciones asistenciales y económicas: hay que saber los detalles de cada caso, para emitir un juicio sobre las decisiones que los padres toman. Creo sin embargo que hay que tener un común denominador de criterios objetivos teniendo en cuenta que la inclusión no es algo abstracto o absoluto si no una dirección y necesitamos señales que nos digan hasta qué punto la seguimos.

En el caso de la escuela -y similares preguntas se podrían hacer para otros niveles, ocupacionales, residenciales, etc-,  hay por lo menos 3 cuestiones importantes:

<   1- ¿Está la escuela en el mismo lugar donde vive la familia? La familia, con alguna excepción, es la base de toda inclusión y sabemos que la continuidad es fundamental para los afectados de autismo. El afectado necesita relaciones, tiene una biografía y de acuerdo con el artículo 19 de la Convención de 2006,  firmada por el Parlamento español en el 2008, el derecho a continuar viviendo en su comunidad. El emitir frases como “los intereses superiores del menor” y forzar separaciones para implementar un supuesto derecho a una educación considerada un bien en sí mismo en un vació contextual y biográfico, es peligroso y hasta moralmente perverso.

<   2-  ¿Tiene la escuela un programa específico con gente formada para abordar los problemas del autismo? No estamos aquí hablando de un programa pegotón y cañí, con expertos auto-titulados sino de docentes que de verdad están formados y/o supervisados y de presupuestos vallados que no desaparecen y se usan para otras cosas cuando conviene a los directores, delegados o tutores. Esta formación incluye la capacidad de diálogo con la familia, pero cuidado con terapias o modificaciones de conducta, que requieren una importante formación adicional en los profesionales, sin la cual la familia estará expuesta a culpabilizaciones cuando en su aplicación chapucera algo salga mal.

<   3- ¿Es la escuela o el programa específico parte de una red de servicios de “cuna a tumba” que pueda minimizar las discontinuidades y apoyar a la familia con servicios de respiro, tiempo libre para el afectado, etc? El autismo es una discapacidad permanente, no nos olvidemos que no acaba cuando acaba la escuela, y los artículos 24, 25, y 26 de la Convención son ineludibles en este respecto. Los padres de los afectados se hacen viejos y se mueren. Sin tal “red”, que debería ser también una red de relaciones personales, las ocasiones de exclusión surgirán, por razones económicas, administrativas o de simple discriminación y esto podrá pasar, y pronto si la discapacidad es severa, haya ido el muchacho a una escuela especial u ordinaria.

En tanto que las respuestas a estas preguntas son positivas, estaríamos hablando de que la dirección es la de la inclusión. Y desde luego si además esto se puede hacer dentro de una escuela ordinaria mucho mejor. Pero una "inclusión" en una escuela ordinaria que se confunde con “integración”, que no da cancha a un curriculum habilitador y se hace sin apoyos específicos y asegurados, y no es parte de una red de servicios sin sisas, solo retrasará unos años las dinámicas de exclusión que pronto se ponen en marcha en escuelas especiales alejadas de la familia.

Hay que reconocer, que tales escuelas para discapacitados intelectuales, son con frecuencia el primer paso hacia la institucionalización en macro-centros o neuro-psiquiátricos, la medicación compulsiva e incluso el almacenaje deshumanizado. La resistencia en España a que se estudie lo que pasa en tales instituciones y al cambio en ellas, es un desafío en toda regla a las leyes estatales e internacionales, desafío “justificado” con un sinnúmero de  regulaciones, normas y protocolos, algo sobre lo que la misma Convención se pronuncia en su artículo 4. Si nuestros fiscales fueran como los attorneys americanos, o la prensa realmente investigara en profundidad, empezaría a desbrozarse la burrufalla y las falacias de las que muchos expertos, políticos e incluso, me temo con pesar, algunos líderes de asociaciones parecen cómplices.

           Vidas sin esperanza.

En fin, ¿quién es el portavoz de nuestros hijos? ¿Qué nos dicen sus actos, su historia, sus gestos, sus propias resistencias? Si ni los padres ni la Convención les representan ¿quién es el dueño de su voluntad? ¿La tienen o pertenece a un estado cuyos sirvientes ignoran la Ley?  Lo cierto es que sin respuestas positivas a las 3 preguntas hechas antes, la exclusión será inevitable tarde o temprano. Y tengamos el valor de reconocer la verdad, el autismo, por mucho circo que se haga, es la discapacidad con mayor riesgo de exclusión, nuestros hijos los más rechazados, los índices de depresión y hasta de suicidio-asesinato altruista en nuestras familias entre los más altos, y el vacío de servicios en muchas provincias absoluto; ya va siendo hora de que hagamos algo, la Convención dice que su atención debería ser prioritaria.

Añadiré que psicólogos que escriben informes técnicos negando la posibilidad de educación inclusiva sobre la base de la discapacidad del afectado y sin tener en cuenta los factores indicados arriba o los deseos de la familia, no merecen credibilidad alguna. No son más que burócratas y si se les empujarara un poco acabarían siendo delincuentes, y de esas dos categorías en España tenemos ya demasiados.

Autismo ¿Qué hacer?

   Si hay algún diagnóstico en el que la confusión sobre que hacer es otro síntoma más, ese diagnóstico es el autismo. Los padres se van a encontrar con una situación en la que a las dificultades de asumir ese diagnóstico se unen otras más: información tan variopinta como dudosa, aunque los “titulares” o el experto de turno pretendan a veces otra cosa, sobre la naturaleza y causas del autismo, se mezcla inevitablemente con las reacciones de los padres que ya vienen dolorosamente avisados de lo que va a ser un duelo interminable pues una y otra vez han recobrado a su hijo o hija, para que se vuelva a deslizar en la incomunicación, el aislamiento o el cierre en lo estereotípico.

    Este es el campo abonado para sembrar esperanzas, muchas veces con poco rigor, honestidad o fundamento, de que esta o la otra terapia van a ayudar a recobrar a el hijo afectado. Ante esto las opciones pueden ser varias, y no hay evidencia clara de que la opción de no hacer nada, sea peor que la de seguir compulsivamente alguno de esos métodos o terapias. Pero hay que hacer algo, la culpa acecha y después de todo tampoco hay evidencia de que hacer algo sea peor que no hacer nada, y hasta puede ser útil. Ah, antes de que se me olvide estamos hablando aquí principalmente del autismo de Kanner y después de los seis años: cuestiones de diagnóstico y atención tempranos merecen un tratamiento aparte.

   El autismo no tiene como otros trastornos marcadores biológicos o tratamientos específicos que nos puedan llevar a los servicios sanitarios. Las promesas terapéuticas vendrán de muy variadas fuentes con postulados diferentes. No hablamos de si tales ofertas son oficiales o disidentes, si se suponen o no apoyadas por la ciencia, si los profesionales están formados o no. Nos interesan aquí sus presunciones, que aunque no estén claramente diferenciadas o sean siempre explícitas, se pueden deducir de la lógica y acciones de los practicantes. Así con el propósito de facilitar nuestro entendimiento y el debate, que no de agotarlos, propongo los siguientes cuatro grupos de discursos sobre la naturaleza del autismo que justifican esas diversas actuaciones:

1.    El autismo es una enfermedad. (Falacia primera). Este modelo subyace muchas actuaciones sobre el autismo. Desde el uso de psicofármacos hasta la dietas de gluten, desde la quelación a las células madre, son procedimientos que en el fondo recurren a la idea de “enfermedad”, esto es un trastorno con unas causas y mecanismos específicos y con una evolución intrínseca, que puede curarse o al menos mejorar significativamente con el uso de materiales que corrigen tales causas o la evolución. Pero lo que es específico, hoy por hoy, no son las causas sino los fenómenos, la famosa triada de síntomas o déficits. Y aunque hubiese tales causas específicas, el resultado de ellas sería una lesión permanente en la organización del cerebro y es la lesión y sus consecuencias para la persona, no su supuesta causa lo que hay que atender.
2.    El autismo es un trastorno afectivo o emocional. (Falacia segunda). Aquí lo que tenemos es la idea de que la persona con autismo genera sus propias deficiencias como resultado de conflictos del desarrollo afectivo. Tales conflictos a su vez estarían relacionados con pulsiones anormales en el bebé o agentes nocivos en sus entornos. Las ideas del psicoanálisis de un “sadismo infantil” o de una “madre frigorífica” que no responde al niño, serían ejemplos de esta base teórica. Pero, aunque heterogénea, la evidencia que existe indica claramente que las deficiencias son anteriores a los conflictos que el afectado tiene con su mundo, esto para empezar.
3.    El autismo es un trastorno de conducta. (Falacia tercera). Entenderíamos aquí el autismo como el producto de conductas inadaptadas, creadas por un “condicionamiento” a refuerzos que hay que eliminar para mejorar. Las teorías serían las del condicionamiento clásico de Pavlov u operativo de Skinner. En esta última, las conductas autistas mediarían la relación entre estímulos y refuerzos, una relación que habría que modificar. Muchas de las actuaciones educativas están “condicionadas” por creencias con esos orígenes teóricos y llevan a aplicaciones de modificación de conducta más bien burdas y eventualmente a culpar a los padres o a supuestos “diagnósticos co-mórbidos”.
4.    El autismo es una discapacidad. La base de estas intervenciones serían los conocimientos específicos sobre la naturaleza de esta discapacidad. El autismo sería un trastorno neuro-psicológico, “semántico-pragmático” (perdón por los palabros), que dificultaría la integración sensorial, las asociaciones mentales y la función ejecutiva. Este erróneo cableado del cerebro tendría profundas consecuencias para el desarrollo de la auto-regulación y autonomía, las acciones útiles, y la comprensión de lo simbólico y lo social. Las intervenciones deseables estarían informadas por las ideas de habilitación e inclusión y las herramientas de trabajo principales serían los entornos y apoyos específicos.

   Años de experiencia como padre y profesional me han llevado a pensar que éste modelo, el de “discapacidad” o si se prefiere de “deficiencias”, a pesar de ser el más difícil de captar tanto intelectualmente como afectivamente, gana por goleada en cuanto a la evidencia que lo sostiene. Para mí, pensar de otra manera sería tan absurdo como intentar mejorar las deficiencias del ciego o del parapléjico con medicación, modificación de conducta o interpretaciones simbólicas, en lugar de con apoyos, entornos y accesos. Y sin embargo dado que la “deficiencia” autista es invisible y de difícil definición neuropsicológica, las resistencias a la aceptación del autismo como discapacidad surgirán una y otra vez con disfraces o excusas varias.

   No quiero decir que los otros modelos sean siempre inútiles y desde luego raramente se presentan de forma pura. Pero es importante tenerlos como referentes si queremos entender “de que van” las varias intervenciones. Uno puede estar de acuerdo con aquellos psiquiatras que dicen que el autismo no tiene hoy cura y que las medicinas solo pueden tratar síntomas y esto temporal y probatoriamente. Pero la eliminación del análisis jerárquico de “síntomas” y de las clausulas excluyentes de algún manual diagnóstico, que parece ser se acentuará en el DSM V, y el extenso uso del concepto de co-morbidad, además de otros factores que afectan la práctica clínica y educativa, llevan a situaciones donde problemas que deberían entenderse como el resultado de la interacción de las deficiencias autistas y entornos y apoyos inadecuados, e incluso aspectos centrales del autismo mismo, son objeto de tratamientos indefinidos y con inadecuada supervisión como “trastornos co-morbidos”, con consecuencias que no ayudan a entender al afectado o el autismo y que pueden tener resultados desastrosos. El conductismo por otra parte, en métodos sofisticados como el ABA, está asociado con el uso del “análisis funcional”, una herramienta que no solo es útil en sí misma para entender conductas problemáticas si no que lleva a un interés en entornos muy necesario para el abordaje del autismo. Pero este interés no es exclusivo del conductismo. Y las “insights” psicodinámicas pueden ser útiles no solo para entender la subjetividad del afectado sino las reacciones de duelo, denegación y desplazamiento tan frecuentes en familiares, si bien el sentido común, la imaginación y la empatía, aspectos frecuentemente olvidados excepto en nuestras descripciones de su supuesta ausencia en los afectados, pueden hacer también esas labores y son incluso más necesarios.

   El tema pues es complejo y merece una exposición y análisis más amplio, lo expuesto aquí no pretende ser más que un mapa para empezar a entender el asunto.

Spinoff.

Adam Lanza a paranoid gunman, the tip of the iceberg.

II

The overpowering global triumph of DSM psychiatry, perhaps the main church of that religion called scientifism, is not based on its success in treating major mental illnesses, rather it is based on diagnosing more and more “disorders” and signing more and more prescriptions,  providing corporate and political complicities, legal addictions, excuses for uninterested or  poorly trained teachers and alibis, relief or hopes for uncommitted  or worn out parents in communities, with weakening bonds and values, which before provided them.

Practically anybody can use the DSM although only its highest priests can define or measure dogmas. Only they can classify, that the most metaphysical task of the discipline, and recycle ordinary adjectives into new diseases.

Critics underestimate grossly the power behind this global development. To start with, at a practical level, why take a critical position however balanced, and risk promotion, earn less money, lose friends or associates, have your stroppy kid excluded from school or your demanding mother from the day centre? 

Ongoing evaluations but with the clinician alert to the need of active intervention, and work outside the office are not efficient. Gone seem the times of hierarchical diagnosis when if a new disturbance appeared, it could be interpreted in terms of the evolution of the main one and the changing circumstances of the patient. Depression or anguish cannot any longer be considered as possible reflections of the gaining of insight by a patient and hence rather tricky propositions. They are just co-morbid disorders like any other.

Information about the possession of assault weapons might not be part of assessments. Excluding clauses are ignored. If you give various diagnostics surely one of them will be right and treatable. Given the contradictory properties of some of the “meds” prescribed, one is left wondering if some patients have more than one head.

World Health Organization studies that found that the long term outcomes of schizophrenia are better in the developing World, seem to be ignored by planners, researchers or trainers. There is no encouragement to observe and describe or to look at contexts and interpret; if one uses the right kit and tics the right box one gets the wanted answer. Egos and records are involved in this too. Some doctor in Florida, I read, prescribed over a million dollars of one neuroleptic alone over just a year. Added value is in numbers.

If tools such as PANSS or BPRS fail to demonstrate significant improvements in a majority of long term treated patients with psychosis, why bother with them?  The translation of psycho-pharmacological, brain imaging and genetic data into DSM categories has been as interesting as flat beer. So what? A bigger, DSM enlightened psycho-industry, that is the answer, an answer not that different from that of Mc Donald, Coca Cola or… mortgages even if they are sub-prime.  

 Am I am getting a bit paranoid myself?

No. I just think that the paranoid one was Adam Lanza, it does not matter which sub-category of the DSM or outside it.  His executive function, something deficient in autistic individuals, was in excellent shape. But, how is a professional to be so foolish as to diagnose a “folie a deux “or “a plusieurs” and get only a reimbursement, when you can diagnose one by one of the “plusieurs” and get many. Except that you cannot get to them, this is why they are paranoiacs.  Hence you end up with media diagnostics of “asperger”, “a little autistic” etc and neglecting the only real and dangerous epidemic in the USA which is that of paranoia.

Autism, that is Kanner’s autism, is not a mental illness but a grave neuropsychological deficiency which in the context of normal environments and without appropriate supports becomes a disability, frequently a very severe one.  And it is my opinion that people with autism and their families do not need more political correctness and surrealist denials or media circuses and stigma but the psychosocial equivalent to the ramps and wheelchairs that paraplegics use, that is: decent medical care, adapted educational and occupational environments, facilitated access and specific supports.

I will leave you with these considerations.

Spinoff.

Adam Lanza a paranoid gunman made into a monster. 

I

It might be thought that the statement above is excessive but I feel under attack. The damage done to our children, and I here speak as the father of an autistic youngster, cannot be measured but it could be substantial:  one way or another that diagnosis, “Asperger” or “somewhat autistic” has reached neighbors, teachers, local politicians etc, all over the World and the stigma thus generated could be ammunition against us in the uphill struggle which fills our daily lives, in a context of lack of tolerance and resources.

I happen to be too a retired psychiatrist and I have been disappointed with the shallowness of the response by the “mental health” establishment. A galactic increase in the number of diagnosed disorders and prescription of psychotropic drugs seems to have been accompanied by a steady deterioration in the identification, understanding and management of the challenges that psychiatry faced 40 or 50 years ago: major mental illness, grave intellectual deficiency and sociopathy. The adoption of a politically correct language and obscure mathematical exercises cannot hide these failures, on the contrary they add to the prevailing conceptual confusion. This, I think, is manifested as one of the central aspects of the Newtown tragedy.

Let me try then to bring together the facts as I am able to access them from this rustic land, far away from the scene, with what I know about autism and psychiatry:

1-      Autism, that is Kanners autism, low or high functioning, is characterized by a marked interest in physical details and gadgets and, with the high functioning,  a good ability to learn mechanically, but  also by severe deficiencies in the understanding of meanings and contexts and in acting autonomously, improvising as necessary, to reach pragmatic ends. Even the highest functioning cannot understand that you have to pass the ball and run into space. Autistic persons do not like novelty and prefer routines. Adam Lanza carried out a whole plan, which was by any account a grand and bloody departure from routine, and seemed to do so alone, from beginning to end.

2-     His savagery can be defined as “murder suicide” and “predatory”. Many children with autism have “autistic irritability” and adults can show challenging or excluding behaviors, euphemisms which include pulling hair, slapping, pushing etc, and very rarely serious forms of aggression. But these are reactive behaviors, and there is not any evidence whatsoever that any person with autism has ever undertaken actions of planned, predatory violence or murder-suicide. When murder suicide occurs in families of autistic individuals, this is perpetrated by parents, seemingly forlorn, exhausted, aging, who cannot bring themselves to leave their child in the hands of soulless institutions. It is a form of what used to be called “altruistic murder”. And an association between suicidal thoughts and behavior and autism has not been clearly established but when it occurs, it could be related to bullying.  

In this context it must be remembered that Adam´s family seemed to be quite prosperous and lived in one of most affluent areas of the USA, hence of the World, and they should have been able to provide for specific resources to reduce the “irritability” and other problems related to his autism if that is what he had.

3-     Autistic children are not that good at “pretend play”, and that includes toy weapons, a fact that is connected to a number of deficiencies in social behavior. A photograph of Lanza shows him capable of pretend gestures and there are suggestions that he was playing a role in an “assault”.

4-      Deficiencies of a “theory of mind” type have been recognized to be frequent in autistic individuals and this can be tested in Asperger syndrome, supposedly a mild form of autism. Adam Lanza not only killed his mother but smashed his hard disc so as not to leave information of any kind, hence making people wonder if others were involved. And cleverly did a sort of “Sally-Ann test” on the police by having his brother’s identification card on him and thus creating a false belief in the police and the public at large.  If Adam was “somewhat autistic”, the police need to look in the real world for his demoniacal accomplices. If he was a paranoid he did not need any. 

5-      From the descriptions of his school mates, his behavior could fit into the categories (DSM, ICD) of personality disorder relating to schizophrenia, for which those disorders can sometimes be precursors, as well if not better than into that of Asperger syndrome.  The insensitivity to pain they describe in Adam is doubtfully that seen in some autistic individuals in whom, besides, it is usually accompanied by a marked intolerance of loud, gun shot type noises. A mother of an autistic boy who attended one of his birthday parties, saw nothing autistic in him.  His own mother was said to be a “prepper” and had a small arsenal at home suggestive that at some point, there might have been a folie a deux, even a folie a plusieurs, with ideas of a paranoid, survivalist kind shared with other people.

The proposition that there was a co-morbid disorder (autism and schizophrenia) by either coincidence or some mysterious genetic link, is simply not acceptable. Or are the autistic characteristics cured with a bout of schizophrenia and affected people become thus able to imagine scenes, play roles and gain a “theory of mind”?. The psychosis that a few Asperger people might have in adolescence is doubtfully a schizophrenic one. It can be usually managed with environmental changes and support and if need be, short hospitalization and prudent use of medication. On the basis of the available information it must be concluded that Adam Lanza was not autistic.

The information on the tragedy is not very trustworthy and there are many issues that need clarification. My fear is that they will not be. Confidentiality here will be used not for the sake of the family, of that there has been none so far. But as they say, “shit sticks” and on this theme it does so on many vulnerable children and many people and their families. Therefore the diagnosis of Asperger or "somewhat autistic" should be clearly confirmed and explained by a clinical history or retracted and this done publically. Still, “with the DSM church have we collided, Sancho” as Don Quixote would say.

Adam Lanza, autismo o diagnosticismo

I

Hará pronto 60 años, en Enero de 1953, que Derek Bentley un muchacho de 19 años, que hoy sería descrito como deficiente intelectual, fue ahorcado en la prisión de Wardsworth, Reino Unido, por un crimen que no cometió. Su ejecución dio fuerzas a los que luchaban contra la pena de muerte y su figura ha sido homenajeada en documentales, cine y varias canciones pop de las que destacaré la de Ewan McColl Derek Bentley, y la de Elvis Costello,  Let him dangle.

La deficiencia intelectual de Bentley  estaba posiblemente relacionada con el daño sufrido cuando fue sepultado en el derrumbe de su casa durante un bombardeo alemán en la 2ª Guerra Mundial y los numerosos problemas de salud de niño. Con una escolarización problemática que incluía tres años en una institución-reformatorio y de la que salió sin saber leer o escribir, sin trabajo después de haber sido despedido de barrendero, se unió a Chris Craig, un delincuente 3 años más joven que él, en un intento de robo de un almacén en Croydon cerca de Londres.

Craig, obviamente el líder, se había procurado una pistola a la que serró el caño, y de varias balas de diverso calibre que arregló  y limó, y dio a Bentley una navaja que éste nunca usó. El robo fue interrumpido por la policía que detuvo a Bentley, pero Craig intentando escapar, hizo varios disparos que fueron devueltos por la policía en una refriega en la que resultó muerto uno de los agentes. Craig, el autor de los disparos, al ser menor no podía ser condenado a muerte,  pero Bentley sí.

Derek Bentley. Foto: wikipedia

Varios hechos hacían dudosa la culpabilidad de Bentley.  El no resistió el arresto, y la evidencia balística era dudosa: la bala mortal nunca se encontró y pudo haber salido de una de las pistolas de la policía y no de la de Craig. La frase en que se basaba la acusación,  Let him have it, que la policía dijo haber salido de los labios de Bentley, ya atrapado, y que Craig siempre juró no haber oído, pudo significar dos cosas: Dale, o dásela, es decir “dale un tiro” o “dale la pistola”. El juez escogió el primer significado.

Ni más de 200 peticiones de perdón de parlamentarios ni la de la misma Reina pudieron  evitar la ejecución. Todo apunta a que un sentimiento de venganza corporativa policial, así como las direcciones al jurado de un juez compelido por un fiscal notorio por su ferocidad que llevó a condenas que más tarde fueron probadas erróneas, más algunos prejuicios, Bentley además de “retrasado” provenía de una familia católica humilde, sesgaron fatalmente la investigación y el jurado. La condena fue revocada 45 años más tarde, en 1998, gracias a la lucha de la hermana de Bentley, Iris.

II

Los sentimientos de ira corporativa o colectiva y la influencia de sectores  de poder que quieren mantener sus intereses, suman una fuerza poderosa que evita la búsqueda de respuestas reales y las “encuentra” donde no existen. No es imposible que Adam Lanza, esté afectado de un síndrome de Asperger, una forma leve de autismo, como ya han diagnosticado los periódicos americanos, y de manera más irresponsable, sin tener una historia del desarrollo temprano o una narrativa mínima del sujeto o sus cercanos, ha aventurado algún agente de la psico-industria americana. Si estuviera de moda la personalidad narcisista, o la esquizoide, serían estas a las que se apuntaría, pero hoy en día es en los trastornos del espectro autista o TEA, donde se buscan “respuestas” y donde está el mercado.

Adam Lanza. Foto intenet

El diagnóstico de los TEA en niños,  ha aumentado en más de un 1000X100 en los últimos años en los USA y está aumentado espectacularmente en otros países desarrollados. Uno podría sospechar que una de las razones es que se está  diagnosticando algo diferente de lo que describió Kanner. Los datos del Centro de Control de Enfermedades americano que nos dicen que la deficiencia intelectual afecta hoy solo al 25% de los diagnosticados de autismo y no al 80% como hace 10 o 15 años, apuntarían a que son los criterios diagnósticos los que se van ampliando hacia lo normal, proveyendo esta ampliación soluciones para muchos gustos, sin que esto quiera decir que el pronóstico, servicios o derechos de los afectados de autismo clásico o de Kanner adultos, los “rainman”, hayan mejorado.

La “falta de empatía” es uno de los leitmotifs de esta expansión. Pero en mi opinión las deficiencias en empatía de los afectados de autismo y síndrome de Asperger son de origen cognitivo, no afectivo o moral. Y si las deficiencias en empatía fueran patognomónicas de los TEA, habría que concluir que un sinnúmero de políticos, banqueros, y bastantes periodistas, académicos  y burócratas, sufren de esos trastornos. Personalmente me cuesta imaginar o a un “aspi”, y no digamos a un “kanner”, seguir todos los pasos necesarios, anticipar juguetonamente, (véase la fotografía), armarse, conducir un coche, eludir porteros,  etc,  para llevar a cabo lo de Newtown. Si la falta de empatía discapacita a los afectados para la reciprocidad amorosa, también lo hace para el odio secuenciado. Los TEA, los de antes, tienden a ser antipáticos, a veces muy antipáticos, pero son incapaces de violencia elaborada.

 Es también posible que Adam Lanza fuera un muchacho tímido, que vivía confusamente el divorcio de sus padres en un vecindario afluente y exclusivo, donde los clichés morales y las maneras gentiles no dejan sitio para la expresión de malos rollos; los aspersores riegan los céspedes, el chardonnay y el zoloft las anomias. Lo que es cierto es que en la magnífica casa con casi una hectárea de jardines, donde Adam vivía solo con su madre, había varias armas de fuego con las que los dos practicaban juntos.  Estaban allí para defenderlos de excluidos y desposeídos, quizá como Bentley o Craig, que osaran amenazar sus posesiones.

La respuesta a la cuestión de porqué hay tanta violencia sangrienta en los USA, no se encontrará con un creciente número de diagnósticos y tratamientos – se lee en la red que más del 6% de los adolescentes americanos toman ya antipsicóticos- sino en el enorme número de armas de fuego en los hogares.  Si Adam Lanza no hubiera tenido acceso a armas de fuego,  quizá la hubiera emprendido a pedradas y es improbable que hubiera matado a alguien, aunque claro eso de las pedradas hubiera estado muy feo en Newtown. Allí lo guay son las  armas, armas que para defender posesiones, desposeen a esos defensores de lo más necesario para la paz: un corazón más presto a dar que a tomar. 

Los antipsicóticos (neurolépticos) empeoran el autismo.

Una  afirmación así, a secas, podría ser catalogada como irresponsable, si no si no se hiciese en el contexto de la ausencia de cambios en la práctica psiquiátrica, que deberían darse en respuesta a los datos que están saliendo en los últimos años sobre los efectos de los neurolépticos, en estudios sobre esa gran dama de la psiquiatría para la que han sido “desarrollados”: la esquizofrenia. Así lo que parece irresponsable es que la prescripción de anti-psicóticos sigue afianzándose hasta ser los fármacos de mayor facturación en los USA, y este crecimiento incluye su uso en el autismo.

Wikipedia. Distonia neuroléptica (tortícolis espasmódica)

Tengamos el valor de mirar a aquellos datos que indican que el uso de anti-psicóticos empeoraría el autismo: Estudios  publicados concluyentemente en Archives of General Psychiatry en 2011, dejan fuera de dudas que la atrofia cortical y la reestructuración cerebral, que dogmáticamente se afirmaba eran causadas por un proceso neurotóxico subyaciendo la esquizofrenia, son en realidad causadas por el uso de antipsicóticos. Se trataría de un proceso en el que el bloqueo de neurotrasmisores particularmente de dopamina,  se seguiría de intentos de compensación de ese bloqueo y su progresivo agotamiento.

Esto puede tener, con diferentes frecuencias  y dependiendo del fármaco y el paciente, diversas manifestaciones clínicas. Primero, los síntomas agudos y generalmente reversibles extra-piramidales (SEPs)  como el pseudo-Parkinson y con el tiempo una pérdida de efectividad  y, a medida que esta habituación avanza o por reducciones en la medicación o cambios en el organismo, a episodios de agitación, angustia y agresividad, y a otros SEPs, que como las distonias y disquinesias tardías pueden tener difícil remedio. Los SEPs no son siempre fáciles de diferenciar de las resistencias, estereotipias y manierismos del autismo.  Este “empeoramiento” se atribuiría al autismo mismo, lo que  podría llevar a subidas de medicación y polifarmacia, y a una escalada de esos procesos.

Veamos que nos cuentan dos videos, el primero de una niña con disquinesia neuroléptica aguda,  que tardó varios meses en curarse, el segundo sobre la acatisia neuroléptica en personas enfermas crónicas de psicosis. La acatisia, el más frecuente de los SEPs,  tiende a aparecer con aumentos de medicación; es reversible pero muchas veces ignorada o mal diagnosticada como “hiperactividad”, “agitación” etc  lo que lleva a más medicación, y esto a una experiencia confusa, torturante e incluso alguna vez al suicidio:

http://www.youtube.com/watch?v=WlVxv5ag0pQ

http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&v=47-w494maK8&NR=1

Es difícil ver como una reestructuración cerebral, expresión de una intoxicación neuroléptica progresiva, podría mejorar el aprendizaje en el autismo, particularmente cuando éste no es un trastorno psiquiátrico. El autismo es un trastorno neuropsicológico, es decir producto de un cableado cerebral erróneo o dañado en los primeros años del desarrollo o incluso antes y una cuarta parte de los afectados sufrirá brotes epilépticos.
 

Es verdad que las “estereotipias”, las “resistencias”,  la “ agresividad” o la “irritabilidad autista” impiden el funcionamiento “normal” del aula o de dispositivos asistenciales y así dificultan el aprendizaje o la labor. Pero aparte de las dudas que existen acerca de la eficacia de los antipsicóticos en esos síntomas, estudios en animales de laboratorio, pensados para la investigación de la rehabilitación del trauma cerebral en humanos, ponen en evidencia que los anti-psicóticos impiden tal rehabilitación. Además esos estudios en animales indican que tanto la inhibición del aprendizaje como la progresiva re-estructuración,  empezarían pronto en el curso de la intoxicación neuroléptica. Y no queremos meternos en este hilo en lo que, dejando de lado las consecuencias para la salud misma, pueden suponer subjetivamente, y por tanto con consecuencias en las conductas, los cambios hormonales y metabólicos que tarde o temprano afectarán a una buena parte de pacientes.

Así  es el camino hacia el SDIN (síndrome de deficiencias inducidas por neurolépticos); y muchos hemos visto a algún que otro discapacitado psíquico y/o afectado de autismo en aparente bradiquinesia, abulia, y hasta en silla de ruedas con aparentes SEP’s tórpidos y discapacitantes, y algunos nos hemos preguntado qué era que. Pues bien seamos responsables y hagamos la siguiente pregunta:

¿Es el balance beneficio/riesgo de los anti-psicóticos tan positivo como muchos parecían pensar hace 5 o 6 años y algunos aun afirman? Yo creo que la “medicina basada en la evidencia” nos daría una respuesta más que rotunda, lo que pasa es que tal MBE es hoy un instrumento del cientifismo, una religión al servicio del poder corporativo y político. La respuesta de una MBE realmente independiente sería: NO, además de las frecuentes reacciones adversas, los antipsicóticos pueden empeorar el autismo.

Spinoff

Angels do not take drugs

Michael Phelps photo Jimmy Magoto

 I hope that in the next two months Paco is going to tell this dummy who is hitting the keyboard now, how to do it without bleeding. Be prepared, no corner in the world is going to be spared of the sparks shooting from this rustic fire. It is only fair, is it not?. Have we not, poor peasants, learnt that Michael (or some like angelical name) Phelps was diagnosed of ADHD when he was 9 years old, but ceased to take his tablets at 11? What peasants around here do not know is that this was because there was not concerta at that time. Should there have been, Michael would not have been ashamed to go to his school nurse to get the tablets of ritalin at midday, his mother would have given him concerta  each morning and would not have sent him flying into the water, and he would not have won medals. That is why his mum has appeared in the big media on behalf of Janssen advertising concerta: she wants her son's records to remain forever. Go on taking your concerta, slowwww release, kids; admire Phelps all time records ....

Espero que en los dos próximos meses Paco va a enseñar a este adoquín que está aporreando el teclado, como hacerlo sin partirse los dedos. Preparaos, ningún rincón del mundo va a librarse de las chispas que salten de este fuego rústico. ¿Así debe ser no? ¿O es que no nos han hecho creer, cándidos paletos que somos, que Miguel (si no es ese será otro parecido nombre angelical) Phelps fue diagnosticado de TDAH cuando tenía 9 años de edad? Lo que los rusticanos no saben aun, y de eso informo, es que Miguel cesó de tomar las pirulas de rubifén a los 11. Ese gran campeón fue creado gracias a la inexistencia del concerta en esos años. Mickey se sentía avergonzado de ir a la enfermera de la escuela a pedir sus pastillas estimulantes al mediodía. Si el concerta hubiera existido, su madre le habría dado su tabletita de acción sostenida por la mañana, en lugar de mandarlo volando a las aguas de la piscina en la que desembocó su persistente energía, y él no hubiera ganado esas medallas. Es por ese motivo que su mamá ha aparecido en la tele en la propaganda del concerta de Janssen, una madre comprometida: quiere que los records de su hijo prevalezcan para siempre. Seguid tomando el conceeeeerta muchachos; admirad los records eternos de Mickey Phelps.

Autismo y discapacidad

Todas las personas tienen el derecho a que su condición de discapacitado no suponga una barrera a su desarrollo ni a su inclusión social. Nuestro propósito es la sensibilización de la sociedad y las Instituciones de Huesca hacia el autismo. Es una de las tareas encomendadas por la Convención Internacional sobre Derechos de las Personas con discapacidad de 2008 y que algunos padres y profesionales hemos tomado seriamente. 

Nuestra asociación Autismo Huesca nace con la pretensión de impulsar proyectos en esa dirección.

Si tienes un familiar con autismo nos gustaría que aquí encontraras un rincón para charlar, para aportar ideas a otras personas en tu misma situación, para crear proyectos relacionados y para recibir asesoramiento en caso de que lo necesites.

Un saludo y bienvenido.