Autismo ¿Qué hacer?

   Si hay algún diagnóstico en el que la confusión sobre que hacer es otro síntoma más, ese diagnóstico es el autismo. Los padres se van a encontrar con una situación en la que a las dificultades de asumir ese diagnóstico se unen otras más: información tan variopinta como dudosa, aunque los “titulares” o el experto de turno pretendan a veces otra cosa, sobre la naturaleza y causas del autismo, se mezcla inevitablemente con las reacciones de los padres que ya vienen dolorosamente avisados de lo que va a ser un duelo interminable pues una y otra vez han recobrado a su hijo o hija, para que se vuelva a deslizar en la incomunicación, el aislamiento o el cierre en lo estereotípico.

    Este es el campo abonado para sembrar esperanzas, muchas veces con poco rigor, honestidad o fundamento, de que esta o la otra terapia van a ayudar a recobrar a el hijo afectado. Ante esto las opciones pueden ser varias, y no hay evidencia clara de que la opción de no hacer nada, sea peor que la de seguir compulsivamente alguno de esos métodos o terapias. Pero hay que hacer algo, la culpa acecha y después de todo tampoco hay evidencia de que hacer algo sea peor que no hacer nada, y hasta puede ser útil. Ah, antes de que se me olvide estamos hablando aquí principalmente del autismo de Kanner y después de los seis años: cuestiones de diagnóstico y atención tempranos merecen un tratamiento aparte.

   El autismo no tiene como otros trastornos marcadores biológicos o tratamientos específicos que nos puedan llevar a los servicios sanitarios. Las promesas terapéuticas vendrán de muy variadas fuentes con postulados diferentes. No hablamos de si tales ofertas son oficiales o disidentes, si se suponen o no apoyadas por la ciencia, si los profesionales están formados o no. Nos interesan aquí sus presunciones, que aunque no estén claramente diferenciadas o sean siempre explícitas, se pueden deducir de la lógica y acciones de los practicantes. Así con el propósito de facilitar nuestro entendimiento y el debate, que no de agotarlos, propongo los siguientes cuatro grupos de discursos sobre la naturaleza del autismo que justifican esas diversas actuaciones:

1.    El autismo es una enfermedad. (Falacia primera). Este modelo subyace muchas actuaciones sobre el autismo. Desde el uso de psicofármacos hasta la dietas de gluten, desde la quelación a las células madre, son procedimientos que en el fondo recurren a la idea de “enfermedad”, esto es un trastorno con unas causas y mecanismos específicos y con una evolución intrínseca, que puede curarse o al menos mejorar significativamente con el uso de materiales que corrigen tales causas o la evolución. Pero lo que es específico, hoy por hoy, no son las causas sino los fenómenos, la famosa triada de síntomas o déficits. Y aunque hubiese tales causas específicas, el resultado de ellas sería una lesión permanente en la organización del cerebro y es la lesión y sus consecuencias para la persona, no su supuesta causa lo que hay que atender.
2.    El autismo es un trastorno afectivo o emocional. (Falacia segunda). Aquí lo que tenemos es la idea de que la persona con autismo genera sus propias deficiencias como resultado de conflictos del desarrollo afectivo. Tales conflictos a su vez estarían relacionados con pulsiones anormales en el bebé o agentes nocivos en sus entornos. Las ideas del psicoanálisis de un “sadismo infantil” o de una “madre frigorífica” que no responde al niño, serían ejemplos de esta base teórica. Pero, aunque heterogénea, la evidencia que existe indica claramente que las deficiencias son anteriores a los conflictos que el afectado tiene con su mundo, esto para empezar.
3.    El autismo es un trastorno de conducta. (Falacia tercera). Entenderíamos aquí el autismo como el producto de conductas inadaptadas, creadas por un “condicionamiento” a refuerzos que hay que eliminar para mejorar. Las teorías serían las del condicionamiento clásico de Pavlov u operativo de Skinner. En esta última, las conductas autistas mediarían la relación entre estímulos y refuerzos, una relación que habría que modificar. Muchas de las actuaciones educativas están “condicionadas” por creencias con esos orígenes teóricos y llevan a aplicaciones de modificación de conducta más bien burdas y eventualmente a culpar a los padres o a supuestos “diagnósticos co-mórbidos”.
4.    El autismo es una discapacidad. La base de estas intervenciones serían los conocimientos específicos sobre la naturaleza de esta discapacidad. El autismo sería un trastorno neuro-psicológico, “semántico-pragmático” (perdón por los palabros), que dificultaría la integración sensorial, las asociaciones mentales y la función ejecutiva. Este erróneo cableado del cerebro tendría profundas consecuencias para el desarrollo de la auto-regulación y autonomía, las acciones útiles, y la comprensión de lo simbólico y lo social. Las intervenciones deseables estarían informadas por las ideas de habilitación e inclusión y las herramientas de trabajo principales serían los entornos y apoyos específicos.

   Años de experiencia como padre y profesional me han llevado a pensar que éste modelo, el de “discapacidad” o si se prefiere de “deficiencias”, a pesar de ser el más difícil de captar tanto intelectualmente como afectivamente, gana por goleada en cuanto a la evidencia que lo sostiene. Para mí, pensar de otra manera sería tan absurdo como intentar mejorar las deficiencias del ciego o del parapléjico con medicación, modificación de conducta o interpretaciones simbólicas, en lugar de con apoyos, entornos y accesos. Y sin embargo dado que la “deficiencia” autista es invisible y de difícil definición neuropsicológica, las resistencias a la aceptación del autismo como discapacidad surgirán una y otra vez con disfraces o excusas varias.

   No quiero decir que los otros modelos sean siempre inútiles y desde luego raramente se presentan de forma pura. Pero es importante tenerlos como referentes si queremos entender “de que van” las varias intervenciones. Uno puede estar de acuerdo con aquellos psiquiatras que dicen que el autismo no tiene hoy cura y que las medicinas solo pueden tratar síntomas y esto temporal y probatoriamente. Pero la eliminación del análisis jerárquico de “síntomas” y de las clausulas excluyentes de algún manual diagnóstico, que parece ser se acentuará en el DSM V, y el extenso uso del concepto de co-morbidad, además de otros factores que afectan la práctica clínica y educativa, llevan a situaciones donde problemas que deberían entenderse como el resultado de la interacción de las deficiencias autistas y entornos y apoyos inadecuados, e incluso aspectos centrales del autismo mismo, son objeto de tratamientos indefinidos y con inadecuada supervisión como “trastornos co-morbidos”, con consecuencias que no ayudan a entender al afectado o el autismo y que pueden tener resultados desastrosos. El conductismo por otra parte, en métodos sofisticados como el ABA, está asociado con el uso del “análisis funcional”, una herramienta que no solo es útil en sí misma para entender conductas problemáticas si no que lleva a un interés en entornos muy necesario para el abordaje del autismo. Pero este interés no es exclusivo del conductismo. Y las “insights” psicodinámicas pueden ser útiles no solo para entender la subjetividad del afectado sino las reacciones de duelo, denegación y desplazamiento tan frecuentes en familiares, si bien el sentido común, la imaginación y la empatía, aspectos frecuentemente olvidados excepto en nuestras descripciones de su supuesta ausencia en los afectados, pueden hacer también esas labores y son incluso más necesarios.

   El tema pues es complejo y merece una exposición y análisis más amplio, lo expuesto aquí no pretende ser más que un mapa para empezar a entender el asunto.

Spinoff.