jueves, 2 de mayo de 2013

La Batalla de Palencia


Tamara de Campos, Palencia

Los afectados de autismo y sus familias son diferentes unos de otros y viven en diferentes situaciones asistenciales y económicas: hay que saber los detalles de cada caso, para emitir un juicio sobre las decisiones que los padres toman. Creo sin embargo que hay que tener un común denominador de criterios objetivos teniendo en cuenta que la inclusión no es algo abstracto o absoluto si no una dirección y necesitamos señales que nos digan hasta qué punto la seguimos.

En el caso de la escuela -y similares preguntas se podrían hacer para otros niveles, ocupacionales, residenciales, etc-,  hay por lo menos 3 cuestiones importantes:

<   1- ¿Está la escuela en el mismo lugar donde vive la familia? La familia, con alguna excepción, es la base de toda inclusión y sabemos que la continuidad es fundamental para los afectados de autismo. El afectado necesita relaciones, tiene una biografía y de acuerdo con el artículo 19 de la Convención de 2006,  firmada por el Parlamento español en el 2008, el derecho a continuar viviendo en su comunidad. El emitir frases como “los intereses superiores del menor” y forzar separaciones para implementar un supuesto derecho a una educación considerada un bien en sí mismo en un vació contextual y biográfico, es peligroso y hasta moralmente perverso.
<   2-  ¿Tiene la escuela un programa específico con gente formada para abordar los problemas del autismo? No estamos aquí hablando de un programa pegotón y cañí, con expertos auto-titulados sino de docentes que de verdad están formados y/o supervisados y de presupuestos vallados que no desaparecen y se usan para otras cosas cuando conviene a los directores, delegados o tutores. Esta formación incluye la capacidad de diálogo con la familia, pero cuidado con terapias o modificaciones de conducta, que requieren una importante formación adicional en los profesionales, sin la cual la familia estará expuesta a culpabilizaciones cuando en su aplicación chapucera algo salga mal.
<   3- ¿Es la escuela o el programa específico parte de una red de servicios de “cuna a tumba” que pueda minimizar las discontinuidades y apoyar a la familia con servicios de respiro, tiempo libre para el afectado, etc? El autismo es una discapacidad permanente, no nos olvidemos que no acaba cuando acaba la escuela, y los artículos 24, 25, y 26 de la Convención son ineludibles en este respecto. Los padres de los afectados se hacen viejos y se mueren. Sin tal “red”, que debería ser también una red de relaciones personales, las ocasiones de exclusión surgirán, por razones económicas, administrativas o de simple discriminación y esto podrá pasar, y pronto si la discapacidad es severa, haya ido el muchacho a una escuela especial u ordinaria.

En tanto que las respuestas a estas preguntas son positivas, estaríamos hablando de que la dirección es la de la inclusión. Y desde luego si además esto se puede hacer dentro de una escuela ordinaria mucho mejor. Pero una "inclusión" en una escuela ordinaria que se confunde con “integración”, que no da cancha a un curriculum habilitador y se hace sin apoyos específicos y asegurados, y no es parte de una red de servicios sin sisas, solo retrasará unos años las dinámicas de exclusión que pronto se ponen en marcha en escuelas especiales alejadas de la familia.
Hay que reconocer, que tales escuelas para discapacitados intelectuales, son con frecuencia el primer paso hacia la institucionalización en macro-centros o neuro-psiquiátricos, la medicación compulsiva e incluso el almacenaje deshumanizado. La resistencia en España a que se estudie lo que pasa en tales instituciones y al cambio en ellas, es un desafío en toda regla a las leyes estatales e internacionales, desafío “justificado” con un sinnúmero de  regulaciones, normas y protocolos, algo sobre lo que la misma Convención se pronuncia en su artículo 4. Si nuestros fiscales fueran como los attorneys americanos, o la prensa realmente investigara en profundidad, empezaría a desbrozarse la burrufalla y las falacias de las que muchos expertos, políticos e incluso, me temo con pesar, algunos líderes de asociaciones parecen cómplices.



           Vidas sin esperanza.

En fin, ¿quién es el portavoz de nuestros hijos? ¿Qué nos dicen sus actos, su historia, sus gestos, sus propias resistencias? Si ni los padres ni la Convención les representan ¿quién es el dueño de su voluntad? ¿La tienen o pertenece a un estado cuyos sirvientes ignoran la Ley?  Lo cierto es que sin respuestas positivas a las 3 preguntas hechas antes, la exclusión será inevitable tarde o temprano. Y tengamos el valor de reconocer la verdad, el autismo, por mucho circo que se haga, es la discapacidad con mayor riesgo de exclusión, nuestros hijos los más rechazados, los índices de depresión y hasta de suicidio-asesinato altruista en nuestras familias entre los más altos, y el vacío de servicios en muchas provincias absoluto; ya va siendo hora de que hagamos algo, la Convención dice que su atención debería ser prioritaria.

Añadiré que psicólogos que escriben informes técnicos negando la posibilidad de educación inclusiva sobre la base de la discapacidad del afectado y sin tener en cuenta los factores indicados arriba o los deseos de la familia, no merecen credibilidad alguna. No son más que burócratas y si se les empujarara un poco acabarían siendo delincuentes, y de esas dos categorías en España tenemos ya demasiados.

4 comentarios:

  1. Me gusto tu comentario en el blog de postpsiquiatria en la entrada Hablando claro. Una introducción a los fármacos psiquiátricos" (Joanna Moncrieff) cuando hablas de la posible inutilidad de las drogas psiquiatricas y criticas de forma consistente en lo que se ha convertido la psiquiatría en estos días.
    Me gustaría poder intercambiar ideas y opiniones respecto a estos temas, mi correo es ofmarquezm@gmail.com, si te interesa escribeme.
    Cordial Saludo desde Colombia

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  2. Otro caso es el de una mujer que llamaban la loca Susana, tenía una casa en la cual vivía ella sola y que mantenía a su gusto, la cual era una choza al estilo campesino, pero en pleno centro de la ciudad, los días los pasaba pendiente de ir a la iglesia y estaba en casi todas las misas del templo principal de la ciudad, pero tenía una peculiaridad: A pesar de estar rezando todos los días su vestimenta era contraria a lo que se debería guardar para las convenciones sociales, pues vestía de unas minifaldas demasiado cortas las cuales dejaban ver mas de la mitad de sus glúteos, ademas que nunca se cubría la cabeza y llevaba los hombros descubiertos, su familia al parecer estaba pendiente de ella, pero la dejaba que fuera e hiciera lo que ella hacia a diario, su problema principal era que cuando se cambiaba de párroco o llegaba un cura Nuevo le hacían el reclamo por la forma de vestirse y pretendían retirarla del templo, pero al darse cuenta que era una persona con una discapacidad mental y por solicitud de la comunidad tenían que aceptarla dentro del templo sin volver a realizarle reclamos, esta mujer vivió aproximadamente unos 70 o mas años y murió hace poco.

    Estas personas les toco terminar su vida lo que se puede decir solos, pues es posible que sus padres de lógica murieran primero que ellos, les toco integrarse a la sociedad y esta los integró a pesar de no pensar ni actuar como la generalidad, lo mas probable es que no fueran tratados todos los días con fármacos. Pero tuvieron la ventaja de estar en libertad y no encerrados en un triste manicomio.

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  3. De nuevo me encuentro con tus comentarios en la red, encontré tu comentario en el blog de postsiquiatria en el post sobre Pol Yanguas y concuerdo perfectamente con lo que dices.
    Releí este post y encuentro que haces planteamientos muy claros respecto a lo que debería ser la inclusión de personas con problemas como el autismo, esto de las personas con problemas mentales o sociales y su adaptación al entorno es bastante problemático. Hablas sobre la situación en tu país y realmente lo que dices es muy preocupante, en mi país se tiene el problema que somos considerados del tercer mundo donde no se asignan mayores recursos para la atención social, sin embargo, en mi entorno cercano sobre el cual puedo hablar encuentro que por tratarse de una ciudad pequeña y que posee una cultura diversa se tienen ciertas peculiaridades respecto a como personas con problemas mentales o con marcadas deficiencias mentales son integradas a la sociedad, aquí se les llama coloquialmente locos y agrupa a diversas clasificaciones, tenemos casos de personas que realmente no se pueden considerar de un funcionamiento promedio, que han podido llevar unas largas vidas viviendo con independencia y llegando a morir de viejos los cuales tienen su rol en esta sociedad te puedo contar el resumen de dos casos de locos que murieron hace poco con poca diferencia de días.
    Uno que era conocido como Margarito tenía un problema que podría ser una esquizofrenia paranoide y que ademas era lo que algunos llaman obsesivo compulsivo, su trabajo o su función era estar pendiente de un monumento que se erigió a un mártir de la política del país, el estaba pendiente de que no le pasara nada a este monumento, haciéndole mantenimiento a la escultura y sus alrededores, le llevaba flores en los días de aniversario de la muerte y del nacimiento del homenajeado y para tenerlo trabajando habían personas que le pintaban de azul la corbata cuando la original era la roja, adicionalmente se volvía violento cuando alguien le gritaba que abajo el partido rojo y que viva el partido azul: Agredía físicamente a quien le gritara eso, si no lo podía golpear le arrojaba elementos contundentes, de niño cuando no sabia que el actuaba así, nos íbamos en grupo y le pedíamos a alguno de nosotros que gritara abajo el partido rojo y nos tocaba salir corriendo, pues nos cogía a piedra, a pesar de su problema, que no tenia solución, se le dejaba estar en las calles del pueblo y la comunidad estaba en general pendiente de que no se le molestase a pesar que no faltaba quien le gustara provocarlo, pero debía atenerse a las consecuencias si lo hacia, llegaron casos de personas que fueron fuertemente heridas por provocarlo, pero a pesar del daño sufrido no se tomaron acciones en contra de Margarito, así vivió hasta hace poco cuando murió con cerca de 80 años.

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  4. Los dos comentarios anteriores van en orden contrario

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